Routine Outcome Monitoring (ROM)

In 2019 is SBG opgeheven en zijn eerder verzamelde ROM gegevens vernietigd om iedere discussie over de rechtmatigheid van de eerder verzamelde ROM-data te voorkomen. Beroepsverenigingen en patientenfederaties richtten gezamenlijk een nieuw kwaliteitsinstituut op onder de naam Akwa GGZ (alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg) die deze taak is toebedeeld.

In Akwa hebben de zorgverzekeraars geen rol. ROM Gegevens worden slechts verwerkt door Akwa GGZ nadat  de cliënt expliciet toestemming heeft gegeven voor de aanlevering. De zorgaanbieder levert de data vrijwillig. Hierna wordt de data onomkeerbaar geanonimiseerd en alleen voor de behandeling en leren en verbeten gebruikt. Het dataportaal, waarlangs deze gegevens aangeleverd kan worden is hiervoor sinds 1 januari 2020 geopend. Instellingen en vrijgevestigden kunnen sindsdien ROM-data aanleveren aan het dataportaal volgens de nieuwe werkwijze.

Stand van zaken ROM vanaf 2020

• Vertegenwoordigende organisaties hebben in 2019 in het convenant ‘Informatie-uitwisseling voor leren en verbeteren in de GGZ’ vastgelegd dat ‘leren en verbeteren’ centraal staat bij ROM.
• ROM-gegevens kunnen volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) getypeerd worden als bijzondere persoonsgegevens. Persoonsgegevens zijn alle gegevens die betrekking hebben op een geïdentificeerde, of identificeerbare natuurlijke persoon. Zie ook de Handleiding verordening gegevensbescherming (pdf – Autoriteit Persoonsgegevens). Daarom mogen deze gegevens alleen verwerkt worden als patiënten daarvoor uitdrukkelijke toestemming hebben gegeven en als er een doel is waarvoor bijzondere persoonsgegevens (gezondheidsgegevens)  worden verzameld.  Daarop rust een verbod, tenzij de uitzondering van artikel 30 UAVG van toepassing is.Als de patiënt geen uitdrukkelijke toestemming geeft en er geen legitiem doel (de verwerking moet noodzakelijk zijn met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene dan wel het beheer van de betreffende instelling of beroepspraktijk) is dan worden er geen gegevens gedeeld.
• Er is voor zorgaanbieders géén verplichting om gegevens te delen of een samenwerking aan te gaan.
• SBG bestaat niet meer. Zorgverzekeraars maken geen deel uit van Akwa GGZ en hebben geen medezeggenschap over de ROM. Een overeenkomst met Akwa GGZ is geen verplicht criterium voor het goedkeuren van het kwaliteitsstatuut.

Hoe werkt het?

• Het gebruik van uitkomstinstrumenten binnen de behandeling gebeurt op de gebruikelijke wijze. De zorgaanbieder kiest een van de uitkomstinstrumenten en de cliënt vult geregeld de vragenlijsten in. Periodiek bespreken behandelaar en cliënt de voortgang van de behandeling. De behandelaar bespreekt met de patiënt of deze gegevens ook gebruikt mogen worden voor leren en verbeteren met behulp van GGZ Dataportaal en vraagt aan de patiënt of deze daar toestemming voor wil geven. Het gaat om daarbij om informed consent. Het moet dus duidelijk zijn wat het doel is, hoe de gegevens worden gebruikt en dat gegeven toestemming altijd kan worden ingetrokken.
• Zorgaanbieders zijn verantwoordelijk voor het proces van vragen van, vastlegging en borging van de toestemming. Het moet mogelijk zijn voor patiënten om de toestemming op ieder moment in te trekken. Dit is een recht van de patiënt volgens de privacywetgeving. Als de cliënt deze toestemming wil geven kan hiervoor de standaard toestemmingsverklaring worden gebruikt of een verklaring die de zorgaanbieder zelf opstelt.
• Het aanleveren van ROM-gegevens gaat via GGZ dataportaal. Het portaal dient als een omgeving voor zorgaanbieders waar persoonsgegevens worden geanonimiseerd en uitkomsten en kenmerken van behandelingen worden gebundeld om verschillen inzichtelijk te maken. GGZ Dataportaal is kosteloos. Ze bieden verbeterrapportages op basis van ROM informatie op geaggregeerd niveau uit de behandeling. GGZ dataportaal geeft professionals daarbij de keuze binnen welk netwerk zij precies de informatie willen uitwisselen. Het platform is uitsluitend bedoeld voor leren en verbeteren. Zorgverzekeraars hebben geen toegang tot het zorgportaal.
• Ook AKWA GGZ ontvangt via GGZ Dataportaal de ROM-gegevens op geanonimiseerd en geaggregeerd niveau. Dit betekent dat Akwa GGZ de gegevens niet kan herleiden.

Het NIP vindt het belangrijk om te investeren in het verzamelen van ROM data. Onder de voorwaarde dat de privacy van de cliënt gegarandeerd is. Essentieel is dat de gebruikte meetinstrumenten dat meten wat we willen meten. De privacy van cliënten en de bescherming van gevoelige persoonsgegevens zijn altijd harde voorwaarden voor het NIP. Zo moet de cliënt altijd expliciet toestemming geven om de ROM-gegevens te verzamelen en mag het nooit mogelijk zijn om ROM-gegevens op cliënt niveau herleidbaar zijn.

Door gebruik te maken van gestandaardiseerde meetinstrumenten ontstaat een geobjectiveerd beeld van de voortgang van de behandeling. ROM op zich biedt geen objectieve maatstaf. Door afspraken te maken binnen het veld krijg je standaardisatie van te gebruiken meetinstrumenten. En door het gestandaardiseerd meten, krijg je met elkaar vergelijkbare data die gebruikt kan worden. Of dat nu de effectiviteit is van de behandeling, de kwaliteit van leven of het dagelijks functioneren.

Inzicht in de voortgang kan verder helpen bij de besluitvorming over het voortzetten van de behandeling in een bepaalde richting of in een ander domein. ROM-gebruik binnen de behandeling of begeleiding van cliënten, als instrument voor Shared Decision Making (cliënten maken met de behandelaar keuzes over de behandeling), is tevens een krachtig instrument om de voortgang van de behandeling te monitoren. Het NIP is positief over het verzamelen van ROM-gegevens voor reflectie tussen behandelaren en teams om de behandeling te verbeteren. Door dataverzameling is wetenschappelijk onderzoek mogelijk.

Het NIP is bij alle activiteiten op het gebied van ROM gericht op een zinvol gebruik van ROM-data met zo min mogelijke administratieve lasten, geanonimiseerde niet herleidbare aanlevering en het toepassen van ROM in het kader van de behandeling door middel van Shared Decision Making.